TESTIMONIANZE DIRETTE
Ecco qui di seguito alcune importanti testimonianze.
𝑮𝒖𝒆𝒓𝒓𝒊𝒆𝒓𝒊 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒔𝒄𝒍𝒆𝒓𝒐𝒅𝒆𝒓𝒎𝒊𝒂
La sclerodermia è raramente facile da gestire e può essere difficile rimanere positivi, ma 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐞.
E’ possibile ascoltare la testimonianza di Michael sul canale YouTube di FESCA al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=QWVwZpSlT2U&t=106s
𝑻𝒓𝒐𝒗𝒂𝒓𝒆 𝒍𝒂 𝒑𝒓𝒐𝒑𝒓𝒊𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒆
Catarina, presidente dell’Associazione portoghese per i pazienti affetti da sclerodermia (APDE), 𝐧𝐨𝐧 𝐫𝐢𝐜𝐨𝐫𝐝𝐚 𝐜𝐨𝐦’𝐞𝐫𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 prima della sclerodermia.
Diagnosticata all’età di 11 anni, ricorda che i primi cinque anni di malattia sono stati molto complicati, poiché 𝐥𝐞𝐢 𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐚 𝐡𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐝𝐨𝐯𝐮𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐢𝐫𝐞 𝐢 𝐬𝐢𝐧𝐭𝐨𝐦𝐢.
Da allora, i sintomi si sono per lo più stabilizzati, a parte i periodi di stress e i cambiamenti improvvisi del tempo che causano riacutizzazioni.
Ora, Catarina dice: “𝑆𝑒𝑏𝑏𝑒𝑛𝑒 𝑙𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑓𝑎𝑐𝑐𝑖𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑚𝑖𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑞𝑢𝑜𝑡𝑖𝑑𝑖𝑎𝑛𝑎, 𝑙𝑎 𝑚𝑖𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑛𝑜𝑛 𝑟𝑢𝑜𝑡𝑎 𝑎𝑡𝑡𝑜𝑟𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑠𝑐𝑙𝑒𝑟𝑜𝑑𝑒𝑟𝑚𝑖𝑎”.
Il suo incoraggiamento a 𝐭𝐫𝐨𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐢𝐨̀ 𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐢 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢, se stiamo affrontando una malattia cronica o meno, è un importante promemoria per mettere la gioia al centro della nostra vita quotidiana.
𝑪𝒐𝒏𝒅𝒊𝒗𝒊𝒅𝒆𝒓𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝒈𝒍𝒊 𝒂𝒍𝒕𝒓𝒊
“𝑃𝑒𝑟 𝑚𝑒 𝑒𝑟𝑎 𝑓𝑜𝑛𝑑𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑙𝑒 𝑖𝑛𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑎𝑟𝑒 𝑎𝑙𝑡𝑟𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒 (𝑐𝑜𝑛 𝑙𝑎 𝑠𝑡𝑒𝑠𝑠𝑎 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑖)”.
Monica, vicepresidente dell’Associazione svedese per la sclerosi sistemica, ha convissuto con la malattia di Raynaud per due anni prima che il suo medico di base notasse le sue mani blu.
Dopo aver effettuato gli esami per confermare la sclerodermia e aver finalmente ricevuto la diagnosi, Monica ha cercato u𝐧 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 affetti dalla malattia, per trovare risposta alle sue (numerose) domande.
Il tempo trascorso lì è stato prezioso: 𝐥𝐞 𝐡𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐢𝐧𝐬𝐞𝐠𝐧𝐚𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐬𝐮𝐞 𝐮𝐥𝐜𝐞𝐫𝐞, 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚.
Quando si tratta di malattie croniche, entrare in contatto con persone che condividono la tua stessa diagnosi 𝐧𝐨𝐧 𝐞̀ 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐥’𝐢𝐬𝐨𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨, 𝐦𝐚 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐮𝐧’𝐚𝐧𝐜𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐢 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐛𝐞𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚.