NOTIZIE
5 dicembre 2023
Interviste di Radio Garage in occasione della Cena di Natale ASSMaF ODV
Durante la Cena di Natale, abbiamo avuto l’onore di essere intervistati da Radio Garage.
Un ringraziamento particolare a Ginevra D’Ulivo e Alex Valentini per la passione, la cura e la gentilezza!
Tutte le interviste sono disponibili sulle pagine Facebook e Instagram della radio e sulle nostre!
1° dicembre 2023
Partecipazione alla cena di raccolta fondi dell’Associazione Gabriele Borgogni Onlus
La Presidente ASSMaF ODV, Dr.ssa Stefania Barsotti, ha partecipato in rappresentanza della nostra Associazione alla cena di beneficenza a favore dell’Associazione Gabriele Borgogni Onlus: solidarietà, condivisione e collaborazioni.
Nella foto è insieme al Prof. Alvaro Corigliano, Valentina Borgogni (sorella di Gabriele e fondatrice dell’Associazione Gabriele Borgogni Onlus) e Andrea Brovelli volontario ASSMaF ODV.
21 settembre 2023
Formazione di una nuova fisioterapista per il progetto ASSMaF ODV di fisioterapie gratuite
Si è svolta alla fine di settembre 2023 la formazione di una nuova professionista, la Dr.ssa Debora Martire, che si unirà allo staff impiegato nel progetto ASSMaF ODV di fisioterapie gratuite.
La Dr.ssa Debora Martire si è laureata in Fisioterapia nel 2023 presso l’Università degli Studi di Firenze con un lavoro di tesi sulla Sclerosi Sistemica ed ha partecipato ad un’intensa formazione realizzata in questi giorni dal fisioterapista volontario di ASSMaF ODV, beneficiando della sua grande esperienza e valore professionale.
La Dr.ssa Martire svolgerà una parte delle fisioterapie specifiche per i pazienti affetti da sclerodermia, concentrandosi sulla riabilitazione di mani e volto.
18 settembre 2023
Partecipazione iniziativa donazione defibrillatore in memoria dell’infermiera Tina
Siamo stati felici di partecipare all’iniziativa in memoria dell’infermiera Tina: la donazione di un defibrillatore, promossa da Andrea Brovelli e da Valentina Borgogni, Presidente dell’Associazione Gabriele Borgogni Onlus, agli Studi Medici Statuto di Firenze.
Presente per ASSMaF ODV una parte dello staff, in particolare la Presidente, Dr.ssa Stefania Barsotti.
Alla donazione sono intervenuti l’Assessora alla sicurezza Benedetta Albanese; la proprietaria dello Studio e della Farmacia, Cecilia Miceli, e la figlia Simona; il responsabile del gruppo medico Dr. Alessandro Del Re; il Prof. Alvaro Corigliano, medico ortopedico della Fondazione Don Gnocchi; l’Avv. Rachele Sapere; l’Ing, Giovanni Cardinale; le dottoresse Cristina Liberati e Giulia Barbieri e le tre segretarie degli uffici medici Lorella, Debora e Patrizia.
Grazie per l’invito e un ringraziamento particolare ad Andrea Brovelli, neo-associato ASSMaF ODV.
24 maggio 2023
Nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026
Mercoledì 24 maggio 2023 è stato approvato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026, teso a migliorare la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle malattie rare, mirando all’uguaglianza territoriale. Il piano è stato elaborato da molti attori, tra i quali anche le associazioni di pazienti, che si confermano fondamentali per la testimonianza che portano delle esigenze e del vissuto di pazienti e familiari.
23 marzo 2018
Nuovo Libro: “Un sorriso… raro” di Maria Chiara Vasile
A febbraio è stata pubblicata l’autobiografia della nostra socia Mariachiara Vasile, Un sorriso… raro.
Si tratta di un libro coraggioso dedicato “A chi lotta con una patologia rara. A tutte le persone affette da Sclerodermia. A chi ritrova se stesso”.
Lo consigliamo a tutti coloro che sono costretti a combattere contro la sclerodermia, ai loro parenti e amici, ma non solo: è un libro che tocca il cuore di chiunque per la sua sincera umanità. Perché anche nella difficoltà e nella sofferenza è sempre possibile ritrovare un sorriso, una ragione per non arrendersi e continuare a lottare.
11 luglio 2017
Risposta positiva del Ministero contro il vuoto legislativo individuato da ASSMaF
ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
La lettera, che potete leggere qui di seguito, inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito chiarimenti “relativamente alle disposizioni dell’articolo 52” (Persone affette da malattie rare), con particolare riferimento alle due patologia, ‘miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva’, in precedente classificate tra le patologie croniche esenti, di cui al DM 28 maggio del 1999, n. 329, ed ora incluse, ad opera del predetto dPCM, nell’elenco delle malattie rare.
Tenuto conto che, ai sensi dell’articolo 64 (Norme finali e transitorie), comma 4, del richiamato dPCM, l’elenco delle patologie rare di cui al predetto articolo 52, entra in vigore dopo sei mesi dall’entrata in vigore del suddetto decreto, si ritiene nella prima fase applicativa del provvedimento, alle prestazioni concernenti la cura della miastenia grave e della sclerosi sistemica progressiva possano provvisoriamente continuare ad applicarsi i previgenti codici di esenzione, di cui al DM 28 maggio 1999, n. 329, fino alla data entro cui troverà applicazione la disposizione dell’articolo 52.
In conclusione, dunque, la richiesta avanzata è stata accolta: in attesa dell’applicazione del nuovo DM, i pazienti affetti da miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva potranno utilizzare i vecchi codici di esenzione ticket (034 e 047) e le relative prestazioni previste dal DM 329/99.
ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
18 marzo 2017
Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara
Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.
Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.
Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.
Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.
28 febbraio 2017
ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato: “Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.
Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.