ASPETTI PSICOLOGICI E SCLERODERMIA

A cura di
Dr.ssa Caputo Sandra, Medico-chirurgo, specializzanda in Psicologia Clinica.
Dr.ssa Sanna Angelita, Psicologa e Psicoterapeuta, specialista in Psicologia Clinica

La Sclerosi Sistemica (SSc), o Sclerodermia, è una malattia infiammatoria cronica del tessuto connettivo, caratterizzata da un alterato accumulo di collagene a livello cutaneo e degli organi interni, nonché da alterazioni vascolari.
Come in tutte le patologie croniche, il decorso è variabile e, attualmente, può essere ben controllato con un costante monitoraggio clinico, sia pure non esistendo una cura definitiva. Ne deriva comunque un costante deterioramento delle funzioni fisiche che ha un impatto notevole su numerosi aspetti della vita della persona, inclusi il benessere psicologico e la qualità della vita.

La percezione della progressiva “trasformazione corporea” e del decadimento delle funzioni fisiche si associa spesso ad un drastico cambiamento della rappresentazione di sé, esperienza che finisce per intaccare il sentimento di stabilità e integrità dell’Io (Lorenzi, 2009).

Già Freud, in “L’Io e l’Es” (1922) affermava che “l’Io è anzitutto un essere corporeo: non è soltanto una entità superficiale ma è esso stesso la proiezione di una superficie”. Il legame inscindibile fra identità e corpo viene sottolineato anche da Galimberti (1983) che arriva a concludere che “Noi siamo il nostro corpo”. Questa concidenza fra Io e stato corporeo si verifica però solo in condizioni di benessere. Quando il corpo è abitato dal dolore, “la presenza (dell’Io) nel mondo si raccoglie nell’ascolto del proprio corpo, nell’ascolto che rattrappisce ogni prospettiva, allontana ogni progetto, defila il mondo in una distanza sempre più remota, perchè nel dolore il mio corpo diventa il mondo, unico polo della mia cura” (Galimberti, 1983).

Anzieu (1987) ha coniato il famoso concetto di “Io-Pelle”, inteso come un involucro che assicura all’apparato psichico la certezza e la costanza di un benessere di base. Sotto questa prospettiva, la pelle assume la forma di un velo che protegge il corpo e la mente, definendone i confini. Nei pazienti affetti da Sclerodermia questo “velo” si assottiglia e diventa rigido. La pelle, allora, da organo tattile, da elemento di contatto con sè e con gli altri, finisce per trasformarsi in una corazza che imprigiona e isola (Mozzetta et al., 2007).

Vari studi hanno esaminato nei dettagli le conseguenze psicologiche connesse alla Sclerodermia, descrivendo un’alta incidenza di sintomi depressivi e ansiosi, sia nella popolazione italiana (Beretta et al., 2006), sia in quella internazionale (Roca et al., 1996, Matsuura et al., 2003, Benrud et al., 2002). Da questi studi emerge inoltre come le alterazioni fisiche connesse alla malattia inducano molti pazienti, specie i più giovani, a ridurre e circoscrivere la propria vita sociale e di relazione (Beretta et al. 2006). Naturalmente tutto ciò incide in maniera considerevole sulla qualità della vita, la impoverisce e la priva di senso (Hyphantis et al., 2007).
Questi dati avvalorano la necessità di un’attenta valutazione e presa in carico non solo degli aspetti medici della patologia, ma anche delle sue ripercussioni psicologiche sull’individuo (Thombs et al., 2007).

Numerosi studi, infatti, hanno evidenziato l’efficacia del supporto psicologico nel modificare gli aspetti della personalità che determinano la capacità di fronteggiare i numerosi stressors legati alla malattia, fungendo da fattori di protezione rispetto alla comparsa di disturbi psicopatologici. Fra questi assume rilievo la “resilienza”, ovvero la capacità di affrontare e tollerare eventi frustranti o destabilizzanti, mantenendo un buon livello di adattamento ed equilibrio (Block, 1980) e il “senso di coerenza” (Antonovsky, 1993), inteso come un orientamento generale entro il quale si manifesta un senso durevole e dinamico di fiducia. Entrambi questi costrutti influiscono sulle strategie di “coping“, ossia sui meccanismi messi in atto nel risolvere situazioni problematiche (Lazarus, 1993).
Alla luce di quanto detto, risulta chiara l’importanza di un supporto psicologico lungo tutto l’iter diagnostico-terapeutico, un supporto che garantisca una presa in carico totale del paziente e che abbia come finalità principale il miglioramento della sua qualità di vita. Ciononostante, esiste una notevole variabilità tra i Centri di Riferimento per la Diagnosi e Cura della Sclerodermia rispetto alla presenza di figure professionali deputate alla valutazione e all’assistenza psicologica.

Per dare una risposta a questa esigenza è stato istituito presso l’ASSMaF di Firenze un servizio medico-psicologico e psicoterapeutico che ha l’obiettivo specifico di offrire ai pazienti un punto di riferimento, stabile e continuativo, che operi in rete con i vari professionisti coinvolti nel processo curativo come parte integrante del percorso assistenziale e di cura.

Riferimenti bibliografici:
1) Antonovsky A., (1993). The structure and properties of the Sense of Coherence scale. Soc. Sci. Med, 36, 725-33.
2) Anzieu D., (1987), L’Io-Pelle. Borla, Roma.
3) Benrud Larson L.M., Haythornthwaite J.A., Heinberg L.J., Reed J., White B.(2002). The impact of pain and symptoms of depression in Scleroderma. Pain, 95, 267-75.
4) Beretta L., Astori S., Ferrario E., Caronni M., Raimondi M., Scorza R., (2006), Determinanti della depressione in 111 pazienti italiani con Sclerosi Sistemica. Reumatismo, 58 (3), 219-225.
5) Block, J. H., & Block, J. (1980). The role of ego-control and ego-resiliency in the organization of behavior. In W. A. Collins (Ed.), Development of cognition, affect, and social relations: Minnesota Symposia on Child Psychology (Vol. 13, pp. 39–101). Hillsdale, NJ: Erlbaum.
6) Freud S., (1922), L’Io e l‘Es. Ed. Italiana (1976). Bollati Boringhieri, Torino.
7) Galimberti U., (1983), Il Corpo. Feltrinelli, Milano.
8) Hyphantis T. N., Tsifetaki N., Pappa C., Voulgari P.V., Siafaka V., Bai M., Alamanos Y., Drosos A. A., Mavreas V., (2007), Clinical features and personality traits associated with psychological distress in Systemic Sclerosis patients. Journal of Psychosomatic Research, 62, 47-56.
9) Lazarus, R. S. (1993). Coping theory and research: Past, present and future. Psychosomatic medicine, 55, 237-247
10) Lorenzi Primo, (2009). Il corpo Vissuto. Psicopatologia e Clinica. SEID,.Torino.
11) Maatsura E., Ohta A., Kanegae F., Haruda Y., Ushiyama O., Koarada S., (2003), Frequency and analysis of factors closely associated with the development of depressive symptoms in patient with Scleroderma. J Rheumatology, 30, 1782-7.
12) Mozzetta A., Antinone V., Alfani S., Neri P., Foglio Bonda P. G., Pasquini P., Puddo P., Picardi A. (2008), Mental health in patient with Systemic Sclerosis: a controlled investigation. Journal European Academy of Dermatology and Venereology, 22, 336-340.
13) Roca R.P., Wigley F.M., White B., (1996). Depressive symptoms associated with Scleroderma. Arthritis Rheum 39, 1035-40.
14) Thombs B., Taillefer S., Hudson M., Baron M. (2007). Depression in patient with Systemic Sclerosis: a systematic review of the evidence. Arthritis and Rheumatism, 57, 6, 1089-1097.

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