𝑸𝒖𝒂𝒍𝒊 𝒑𝒂𝒕𝒐𝒍𝒐𝒈𝒊𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒓𝒆𝒏𝒅𝒆 𝒍𝒂 “𝒔𝒄𝒍𝒆𝒓𝒐𝒅𝒆𝒓𝒎𝒊𝒂”?

La “sclerodermia” non è una sola malattia, ma un termine generico che indica 𝐮𝐧 𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐝𝐢 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 che condividono gli stessi sintomi ma colpiscono il corpo in modi diversi:

• 𝐒𝐜𝐥𝐞𝐫𝐨𝐝𝐞𝐫𝐦𝐢𝐚 𝐥𝐨𝐜𝐚𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐭𝐚: colpisce solo la pelle e talvolta i muscoli, ma non gli organi.
• 𝐒𝐜𝐥𝐞𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐢𝐜𝐚 (𝐒𝐒𝐜): categoria che comprende il tipo di malattia che colpisce sia la pelle sia gli organi.
• 𝐒𝐜𝐥𝐞𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐜𝐮𝐭𝐚𝐧𝐞𝐚 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐮𝐬𝐚 (𝐝𝐜𝐒𝐒𝐜): comporta l’indurimento della pelle in tutto il corpo, non solo sugli arti distali (come mani o piedi), e colpisce più organi.
• 𝐒𝐜𝐥𝐞𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐜𝐮𝐭𝐚𝐧𝐞𝐚 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐚 (𝐥𝐜𝐒𝐒𝐜): progredisce più lentamente della dcSSc, con coinvolgimento cutaneo principalmente su mani e piedi. Il coinvolgimento degli organi richiede più tempo per manifestarsi e, quando ciò accade, è meno grave.

Conoscere le differenze ci permette di fornire a ogni persona affetta da sclerodermia le cure e il sostegno più adatti alle sue esigenze.

𝑰 𝒑𝒓𝒐𝒅𝒐𝒕𝒕𝒊 𝒓𝒊𝒔𝒄𝒂𝒍𝒅𝒂𝒏𝒕𝒊 𝒑𝒐𝒓𝒕𝒂𝒕𝒊𝒍𝒊 – 𝒄𝒐𝒎𝒆 𝒈𝒍𝒊 𝒔𝒄𝒂𝒍𝒅𝒂𝒎𝒂𝒏𝒊 𝒐 𝒊 𝒈𝒖𝒂𝒏𝒕𝒊 𝒊𝒔𝒐𝒍𝒂𝒏𝒕𝒊 – 𝒑𝒐𝒔𝒔𝒐𝒏𝒐 𝒆𝒔𝒔𝒆𝒓𝒆 𝒅’𝒂𝒊𝒖𝒕𝒐 𝒊𝒏 𝒄𝒂𝒔𝒐 𝒅𝒊 𝒔𝒄𝒍𝒆𝒓𝒐𝒅𝒆𝒓𝒎𝒊𝒂? 𝑨𝒔𝒔𝒐𝒍𝒖𝒕𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒆 𝒔𝒊̀!

Ben noti nella comunità delle malattie croniche, i prodotti riscaldanti portatili ti 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐧𝐭𝐨𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐥 𝐜𝐚𝐥𝐝𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐜𝐫𝐢𝐭𝐢𝐜𝐢, specialmente quando sei fuori casa. Se soffri di sclerodermia, alcuni accessori potrebbero fare davvero la differenza quando le temperature iniziano a scendere:

• 𝐆𝐮𝐚𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐬𝐨𝐥𝐚𝐧𝐭𝐢 che riscaldano le mani senza batterie, spine o cavi
• 𝐒𝐜𝐚𝐥𝐝𝐚𝐦𝐚𝐧𝐢 (ricaricabili) da inserire nelle tasche, nelle scarpe o nei guanti
• 𝐔𝐧 𝐭𝐡𝐞𝐫𝐦𝐨𝐬 𝐩𝐞𝐫 𝐛𝐞𝐯𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐥𝐝𝐞 che mantiene il calore per un lungo periodo di tempo
• 𝐔𝐧 𝐬𝐞𝐭 𝐝𝐢 𝐢𝐧𝐝𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐢 𝐫𝐢𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐨 da tenere a portata di mano (ad esempio nella borsa o in auto)

Ricordate di 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐝’𝐨𝐜𝐜𝐡𝐢𝐨 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐞𝐥𝐥𝐞 per verificare che non si verifichino danni o fastidi durante l’uso.

7 𝒏𝒐𝒗𝒆𝒎𝒃𝒓𝒆: 𝑮𝒊𝒐𝒓𝒏𝒂𝒕𝒂 𝑴𝒐𝒏𝒅𝒊𝒂𝒍𝒆 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒄𝒐𝒏𝒔𝒂𝒑𝒆𝒗𝒐𝒍𝒆𝒛𝒛𝒂 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒐 𝒔𝒕𝒓𝒆𝒔𝒔

In occasione della 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐞𝐬𝐬, desideriamo ricordarvi che 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐞̀ 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 per gestire i sintomi fisici della sclerodermia.

In uno studio del 2024 sulla terapia del benessere (WBT) per pazienti ambulatoriali affetti da SSc, che mira a 𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐬𝐢𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐨 𝐫𝐚𝐟𝐟𝐨𝐫𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢 𝐥’𝐚𝐮𝐭𝐨𝐧𝐨𝐦𝐢𝐚 𝐞 𝐥’𝐚𝐜𝐜𝐞𝐭𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐬𝐞́, i partecipanti hanno riscontrato miglioramenti significativi in tutti gli ambiti.

Quindi, migliorare il benessere mentale non elimina i sintomi, ma è 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥’𝐞𝐦𝐩𝐨𝐰𝐞𝐫𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢! È un modo per insegnare alle persone che convivono con la sclerodermia strategie per 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐚𝐩𝐩𝐚𝐠𝐚𝐧𝐭𝐞, nonostante la loro malattia.

Si prega di notare che la gravità dei sintomi, la durata della malattia e il tempo trascorso dalla diagnosi formale influiscono sul tipo di supporto psicologico più appropriato.

[Fonte: Romanazzo, S., Ceccatelli, S., Mansueto, G., Sera, F., Guiducci, S., Matucci Cerinic, M., & Cosci, F. (2025). Terapia del benessere nei pazienti ambulatoriali affetti da sclerosi sistemica: uno studio randomizzato controllato. Reumatologia, 64(2), 667-674.]

𝑰𝒍 𝑺𝒖𝒎𝒎𝒊𝒕 𝑵𝒐𝒓𝒅𝒊𝒄𝒐 𝒔𝒖𝒍𝒍𝒆 𝑴𝒂𝒍𝒂𝒕𝒕𝒊𝒆 𝑹𝒂𝒓𝒆 2025

Questi alcuni dei punti affermati durante il Summit Nordico sulle Malattie Rare, che si è tenuto a Copenaghen il 16 e 17 settembre 2025 e che ha unito le voci di Associazioni, mondo accademico e industria.

Uno dei focus è stato l’empowerment dei pazienti, affinché le esperienze dirette siano il motore del futuro dell’assistenza e delle politiche per le malattie rare.

𝑰𝒅𝒆𝒆 𝒑𝒆𝒓 𝒖𝒏 𝒎𝒐𝒗𝒊𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒊𝒄𝒂𝒕𝒐

Credenza errata: l’esercizio fisico deve essere fatto in un certo modo.
Verità: qualsiasi movimento del corpo è utile!

Quando ti senti privo di energie o hai dolori muscolari, 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢:
– Ruota lentamente le spalle all’indietro, poi in avanti.
– Ruota il collo da un lato all’altro, poi su e giù.
– Siediti su una sedia, distendi una gamba davanti a te e mantieni la posizione per alcuni secondi prima di abbassarla gradualmente.
– Quando sei sdraiato a letto, ruota le caviglie in cerchio o fai scivolare i talloni lungo il letto (i piedi dovrebbero muoversi da una posizione piegata alla base del letto ad ogni movimento).
– Respira profondamente sollevando le braccia, dalle anche alle orecchie durante l’inspirazione e viceversa durante l’espirazione.
– Allungamento dei polpacci sulle scale (posizionare le dita dei piedi sul bordo del gradino più basso e trasferire gradualmente il peso sui talloni, tenendosi al corrimano).

Ricorda: ogni movimento è un movimento positivo, il tuo corpo lo apprezza.